Empacar a mis niñas y ¡Vamos!

Estoy en un grupo de Facebook de mamás de bebés con traqueostomía, y hoy una mamá compartió sobre su primera experiencia saliendo con su bebé y lo abrumada que se sintió. No fué un buen primer intento. Incluso sintió que los invitados la evadían a ella y a su bebé y al final terminó en el cuarto de lavandería llorando.

Es que tener un bebé con este tipo de necesidad especial implica que ya no puedes viajar “fácil y ligero”. La pañalera se vuelve algo bien secundario y tu equipo de “trach” viene a ser lo que en verdad te importa (en inglés decimos así a la traqueostomía. Suena a “treik”) Necesitamos asegurarnos de traer:

  • Una trach limpia extra por cualquier cambio de emergencia (lista con un collar y lubricante para evitar lastimar al colocarla)
  • Un montón de gaza con abertura (Como Aly tiene un agujerito en su cuello, donde va la traquostomía o trach las secreciones se salen por allí. El agujero se llama stoma) La gaza es para que la piel esté seca evitando infección)
  • Un montón de gaza normal, hisopos, y solución salina (para limpiar el área frecuentemente. Cuadruplicar la cantidad en caso de gripe. El llorar también añade a las veces de limpieza porque los moquitos salen por allí)
  • Una máquina de succión para ayudar a sacar las secreciones. Si tú tienes la nariz tapada, puedes abrir tu boca y ya, pero Aly tiene su traqueostomía -un tubito de 2.5 mm de diametro a través del cual ingresa el aire- técnicamente, si se tapa, no pudiera respirar.
  • Un medidor de oxígeno y frecuencia cardíaca (para asegurar que sus niveles son normales, sino significa que necesita succión, o reposicionarla, o un cambio de trach)
  • Un HME (Un pequeño filtro que se pone en la trach cuando toma siesta para que su tráquea se mantenga hidratada y calientita. La resequedad implica secreciones gruesas y eso lleva a tapones.
  • Una bolsa Ambu (en caso de necesitar ayuda de oxígeno hacia la emergencia)

 

Todo esto necesita venir con nosotros a donde sea que vayamos, incluso si es una salidita rápida al super. Si nos vamos de viaje hay otros equipos que necesitamos y multiplicamos los suministros por cada día que estaremos fuera.

Afortunadamente, Aly ya no tiene el tubo gástrico para comer, pero cuando lo tenía había que llevar una máquina para impulsar la fórmula que después cambió a una jeringa grande, un tubo que conectaba la jeringa con su pancita, una jeringa normal y más gazas.

Todo esto más la pañalera (pañales, toallitas, ropa, crema, etc)

(Necesitamos todo esto para salir. La máquina pesa 9.3 libras)

Después de dos meses en el hospital y mucho entrenamiento para mi amado esposo Alvaro y para mi, Aly estaba lista para venir a casa.

Ya solos y por nuestra propia cuenta, (bueno, en nuestro caso tenemos la gigante bendición de tener a mi hermana María Renée, Hospitalista Pediátrica, y a mi cuñado Omar, Director de la Unidad Pediátrica de Cuidados Intensivos, para apoyarnos. Eso merece otra página en el blog) me dí cuenta que nuestra rutina familiar estaba cambiando drásticamete.

Siguiendo con tema de la movilidad, recuerdo llegar a la conclusión de que la vida tenía que seguir. Pensé en los papás de niños atletas que tienen que despertarse extra temprano, preparar un desayuno saludable conforme a la dieta requerida, empacar maletines de equipo y manejar hacia los entrenamientos o torneos. Pensé: Si ellos pueden, ¡nosotros también!. Somos el equipo de Aly y ella ya es una medallista olímpica en el juego de la vida. Ella va a su colegio como los niños de su edad pero no tuvo el mismo punto de inicio que ellos, Aly ha estado aprendiendo a sobrevivir y vivir desde el primer día: Tuvo que aprender a comer, a beber, a respirar, hablar, ha ido de cirugías a ultrasonidos a necesitar laboratorios de sangre rutinariamente a visitas a la sala de emergencia etc.

Si ella está sobrepasando todas sus metas con la mejor actitud, ¡yo no me confinaría a la casa evitando que Aly vea lo bello que es el mundo, conocer gente, divertirse y hacer todas las actividades familiares normales sólo porque es un rollo juntar todas las cosas para salir!

Dije: “Familia, este capítulo de la historia de nuestra vida se llamará: EMPACAR A MIS NIÑAS Y ¡VAMOS!

Tenía una misión: Cómo puedo empacar todo lo que Aly necesita de antemano (al menos casi todo) para salir más rápido?

Hice unos estuches de emergencia (con traqueostomía, collar, gazas, lubricante, guantes, alcohol y bolsa ambu) para dejar siempre en cada carro, un estuche para lo del tubo gástrico para dejar en el carro,  llevo una trach en una bolsita ziploc en mi cartera y una pañalera y una bolsa con equipo de emergencia de traqueostomía para llevar junto a la máquina de succión y la  pañalera a donde sea que tengamos que ir.

Tomó mucha prueba y error. Comencé a manejar pequeñas distancias por el vecindario, luego más lejos al supermercado, gasolinera etc.          Priscilla (una bendición preciosa) fué parte crucial del proceso. Yo decía “empacar a mis niñas y vamos” y ella corría a llevar la máquina de succión al carro mientras yo llevaba a Aly a su asiento. Ha sido una hermana FENOMENAL (eso también será otro post en el blog) Ella ha aprendido a succionar la trach de Aly y hasta cambiarla en caso de emergencia.

Los viajes se volvieron más fáciles y ahora es como si nada. Vamos a todos lados, viajamos y llevamos rutinas normales.

 

En cuanto a gente evadíendonos…nunca hemos sentido eso. Gracias a Dios.   Creo que me acostumbré tanto a salir con Aly y ayudarla con lo que necesita que he tenido espacio en mi mente para pensar que, generalemete, cuando hay una persona con necesidades especiales cerca, la tendencia natural es a pensar “no lo/la mires para que no se sienta incómodo” haciendo el momento incómodo de verdad. Entonces yo prefiero decirles a todos de frente. Les cuento que Aly tiene una trach para ayudar su respiración y todos reaccionan súper. Me preguntan por qué la tiene y si se la van a quitar, ¡y ya!.  Muchos ni lo habían notado :) 

 

Mientras desayunábamos hoy, le dije a mi familia lo orgullosa que me siento de ellos. Como, apesar de todas las cosas que hemos pasado con Aly, Alvaro logra ser el vendedor #1 en la agencia, Priscilla es parte del grupo de teatro de la escuela, banda y orquesta, Aly va a su cole y está aprendiendo inglés, español y lenguaje de señas, a mi me va muy bien con la locución y mis canciónes están prosperando (especialmente en Tiktok donde algunos de mis videos son virales) Así que creo que hemos entrado oficialmente en un nuevo capítulo. Lo llamaré: ¡PROSPERANDO!

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